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【时光机】12年无法安眠、蹲马桶神祕病痛差点毁了她一生

发布时间:2020-06-13 浏览量:610人次
【时光机】12年无法安眠、蹲马桶神祕病痛差点毁了她一生

人的受苦都是有意义的吗?「这个问题,我还在找答案。」32岁的邱子瑜高三那年的某天夜里,在睡梦中被痛醒,此后便展开漫长的医疗漂泊旅程。

「有时病情好转,有时恶化,我看过很多医生,病因都不太一样,没有人知道我的身体到底发生什幺事。」她右脚髋关节不明原因疼痛,轻微时能勉强步行,严重时举步维艰。什幺样的治疗都试了,包括从鼠蹊部钻进针头的治疗,或是激烈的物理拉扯,常常痛得在病床上尖叫。这一切治疗的痛没有任何意义,因为看不到终点,也始终换不回健康。

出生于台南的她,父亲是金融业主管,母亲是公务员,哥哥与嫂嫂都是优秀的知识分子,邱子瑜心理底层有种恐惧:「我家人都这幺优秀,我考高中压力超大,超怕没考上台南女中。」好险如愿上了第一志愿,但病痛的身体却让她深陷焦虑。

「我只是想像普通人一样,工作加班,结婚生子,为什幺这幺普通的愿望都办不到?会觉得自己很没用。」她虽然顺利自政大新闻系毕业,一毕业就进入知名报社工作,右脚的状况却愈形恶化,她只好离职休养,再另觅工作。「我的右脚后来几乎不能弯,我剪脚趾甲要靠我妈剪。」最后,甚至无法蹲马桶,需要站着上厕所,尿液就滴到裙子、鞋子,身上因此常有异味。「因为站着大便,很难使力,肠道的角度不对,所以常常便祕,我有乳糖不耐症,还会故意喝牛奶拉肚子。」

3岁的邱子瑜在老家地板上玩耍,十几年后,她的脚再也没办法抬到这样的高度。(邱子瑜提供)

身体的痛不仅仅是痛,还是尊严的丧失:「我不想依赖人,可是身体却得依赖别人。」邱子瑜渐渐不与朋友社交:「别人问妳最近怎样?我是要假装说还好?还是跟他们说实话?说了实话那又太沉重,别人也不见得想听。」就连身边亲密的人也受不了这种折磨,因为总是沉着一张脸,影响週遭人的情绪,邱子瑜自责好像因为自己而使得身边的人不快乐,种种不快乐的愧疚感吞噬了所有的关係,她和男友分手,亲友关係崩裂,发生冲突时,家人甚至会说出重话:「妳就是不孝顺,才会这样生病!」

28岁那年,身体几乎恶化到底了:「右腿只能维持一个角度,站着痛、坐着痛、躺着也痛,我常常累到不小心睡着,睡一阵子又被痛醒,我真的好希望可以死掉。」爱情与亲情都落空了,连工作也没了:「我不知道,我要怎幺看我自己,我还是一个完整的人吗?还是我真的要接受自己是一个残缺人了?」

生病这12年,有医生说是免疫系统问题,一辈子不会好;也有医生说是可以换关节减缓症状:「我不知道要听哪一个,像我们这种病很久的病人,每天去做治疗,希望自己会好,但底层心理又已经自认为好不了,很矛盾,所以要换每个新的治疗方式时,都需要很大的勇气,会怕失望。」

在人生最谷底的28岁,她遇到一位信任的物理治疗师,经过转介诊断,她决定换关节:「换关节的前几天,治疗师问我觉得手术会不会成功?我不敢想会不会好,老天一定都是故意的,我愈往好的方向想,就会注定不会成功,祂们都是故意的。」手术之后,邱子瑜不再痛了,虽然关节疼痛的原因仍旧不明。

「出院后,我走去买葱油饼,短短的路,以前我要走15分钟,现在2分钟就走到了。」痛走了,但深烙在生命里的影响还在:「我以前认为,一个人乐观、正面的信念可以改变一切。现在认为,乐观正面不是理所当然。」她现在还是睡得不安稳,有些病患虽然生理痊癒了,但心理习惯痛的感觉,仍不时感受到痛。对邱子瑜来说,痛化成了另一种形式崁入她的生命:「我不太敢对未来做太多规划。」

虽然现在痊癒了,她依旧主张:「要是当时有安乐死就好了,那对受苦的人来说,你不见得是要真的选择这件事,而是你心里知道,痛是有终点的,你的心理会有很大的安慰…而且有多少久病的病患家属是真的希望病人如果能死掉就好了,只是没人敢说。」她也解释,自杀和安乐死是不同的,即便家属希望病人死去,但病人真的以自杀离开,那也会是家人一辈子的伤痛:「安乐死是一个人彼此用舒服的方式告别…我也想过自杀,但那会对家人留下伤害。」

妳当时如何面对这种无止境的痛?「很多像我们这样没有希望的病人,都是告诉自己:『再看看,多撑一阵子看看…。』我跟自己说,撑到30岁吧,如果还是一样,我就会自己执行(自杀)了。」要是当时有安乐死,做了这样的选择,你不就看不到现在痊癒的自己了吗?她则是反问:「要是好不了的话呢?」

她把这几年来的病痛写成了书,转攻读心理谘商研究所:「我要替自己受的这些苦,找到一个意义…虽然我现在还没找到。」邱子瑜的无名病痛像是一场人生意义的叩问:人生的受苦到底是为了什幺?生是什幺?死又是什幺?而这些问题,可能得花一辈子的时间寻找答案。

 

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